Девочка которая спит неделями. Уральская девочка с таинственным «синдромом спящей красавицы. Способы борьбы с синдромом спящей красавицы

Жительница Урала Александра Метелкина всякий раз испытывает неподдельный страх, когда укладывают спать свою маленькую дочь Анну. Девочка может пробудиться утром или вечером следующего дня, а может проспать несколько суток или даже неделю. Чаще всего такая «спячка» непродолжительна, и ее удается пережить дома, однако иногда ребенок засыпает надолго, и матери приходится везти свое чадо в больницу. (сайт)

Редкое заболевание российской девочки

Анна страдает от синдрома Клейне-Левина, также известного как «синдром спящей красавицы». Это весьма редкое неврологическое расстройство, проявляющееся в виде периодических эпизодов сужения сознания и чрезмерной сонливости. Человек спит большую часть суток, а просыпается, как правило, только для того, чтобы сходить в туалет и поесть. Если больному не давать спать столько, сколько ему хочется, он становится раздражительным и впадает в депрессию.

Маленькая уралочка, к счастью, хоть и спит подолгу, однако после пробуждения ведет полноценную для ребенка своего возраста жизнь: играет на улице со сверстниками, проводит время с родителями, смотрит телевизор и рассматривает картинки в книжках. Девочка может бодрствовать до полутора суток. Когда она просыпается, в ней буквально кипит энергия, однако постепенно Анна теряет силы и в конечном итоге проваливается в глубокий сон.

Сейчас девочке 1 год и 7 месяцев. То, что она не в порядке, обнаружилось, когда ей было всего 5 месяцев. Девочка находилась дома вместе со своим отцом Максимом. Сперва малышка спокойно играла, однако затем неожиданно легла, побледнела и закрыла глаза. Родитель сразу подбежал к дочери, попытался привести ее в сознание, однако безуспешно. Ребенок дышал тяжело и редко, его сердцебиение замедлилось. Испуганный Максим вызвал скорую помощь, и девочку увезли в больницу.

Анна проспала в отделении реанимации двое суток. Врачи выдвигали следующие версии: менингит, энцефалопатия, эпилепсия, скрытые судороги. Тем не менее, обследование не подтвердило ни один предполагаемый диагноз. Не обнаружив в здоровье малышки никаких патологий, врачи пожали плечами и сообщили, что уралочка здорова. Когда девочка пробудилась и заявила, что чувствует себя хорошо, ее выписали из больницы.

Однако через три дня Анна опять заснула крепким сном, и родителям снова пришлось вызывать «скорую». Все повторилось по новой: обследования не дали результатов, и юная пациентка через некоторое время пришла в себя. На этот раз врачи решили оставить малышку подольше. Когда ее готовились выписать, она снова уснула. Было решено отправить девочку в московский Исследовательский медицинский университет имени Николая Пирогова.

Никто не в состоянии помочь «спящей красавице»

Анна до сих пор находится под присмотром врачей, причем не только российских, но и зарубежных. Ее состояние так и не улучшилось. Даже немецкие медики не знают, чем помочь уральской «спящей красавице». Лечению синдром Клейне-Левина не подлежит, и хотя это расстройство далеко не смертельно, оно, как нетрудно догадаться, существенно осложняет больному жизнь. Остается надежда на то, что с возрастом девочке станет лучше. Известно немало случаев, когда пациенты с таким недугом, взрослея, частично или даже полностью выздоравливали сами.

Медики обследовали Александру и Максима, однако не нашли у них каких-либо генетических аномалий. Психически Анна и ее родители тоже совершенно здоровы. В квартире Метелкиных провели тщательный анализ. Вода и воздух оказались чистыми, никаких болезнетворных организмов или радиации обнаружено не было. Из диеты Анны убирали мясо и другие продукты животного происхождения, а также пищу с клейковиной в составе, но и это не помогло. Семье предлагали свою помощь экстрасенсы и народные целители, в том числе из Франции и других стран, однако Метелкины больше доверяют врачам, чем ясновидящим и знахарям.

Если Анна засыпает надолго, ее периодически будят, чтобы покормить и попоить. Правда, на полноценное пробуждение это совсем не похоже. Малышка нехотя открывает глаза и, ничего не осознавая, машинально принимает минимальное количество пищи и воды, после чего снова возвращается ко сну. Во время такого полубодрствования у девочки поднимается температура. Александра и Максим внимательно следят за сердечной деятельностью дочери во время ее сна и вызывают скорую каждый раз, когда частота сердцебиений Анны опускается ниже 70 ударов в минуту.

Несколько дней назад Метелкины увидели новый лучик надежды. С семьей связались ученые из Стэнфордского университета Соединенных Штатов. Американские специалисты написали, что состояние маленькой россиянки представляет для них большой научный интерес. Эксперты предложили бесплатно обследовать Анну, необходимо лишь отвезти девочку в Калифорнию.

Всякий раз, когда Александра Метёлкина вечером укладывает спать дочку, она размышляет: когда Анечка проснётся - утром, Спустя двое суток, Через неделю? И ещё: придётся ли ехать вновь в больницу или получится пережить «спячку» дома? Ответов на эти вопросы нет.

«Она здорова»

Анюта старательно выводит в моём блокноте каляки-маляки. Потом бежит к ящику с игрушками и показывает одно за другим свои сокровища. «Дочка очень общительная, привыкла к взрослым - больше года вокруг нас врачи, медсёстры, - говорит папа девочки Максим. - Только, когда мы Аню к ним попой поворачиваем, хнычет: понимает, что будут делать укол».

Проснувшись, Аня ведёт себя как обычный ребёнок. Может, правда, долго бодрствовать - до полутора суток

В свои год и семь Аня чрезвычайно живой ребёнок. Любит играть, рассматривать картинки в книжках, качаться на качелях. Энергия в ней особенно бурно кипит после пробуждения от долгого сна. «Сегодня Аня проснулась после двухдневного сна, но в этот раз в больницу ехать не пришлось», - объясняет Саша.

Анечке было пять месяцев, когда она внезапно «нехорошо уснула». Лежала, играла и вдруг закрыла глазки, побледнела, обмякла. Тогда дома с ней был Максим. Он сразу понял - что-то не так:

«Во-первых, дочка уснула не вовремя, не по режиму. Во-вторых, она редко и тяжело дышала. И сердцебиение замедлилось. Я позвонил жене, и, когда она прибежала, мы вызвали «скорую». Нас тут же увезли в больницу. Аню положили в отделение реанимации, тогда ещё одну, без мамы».

В больнице Аня проспала два дня. Врачи выдвинули несколько версий: энцефалопатия, менингит, эпилепсия. Малышку обследовали, но ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился. «В общем-то, она здорова», - развели руками медики и выписали Аню Метёлкину домой. А через три дня девочка вновь уснула несладким сном. Опять больница, обследования, анализы. Опять никакой определённости.

Во время третьей «спячки» Метёлкиных положили в Свердловскую областную детскую больницу № 1.

«Там дочке проводили противосудорожную терапию, поскольку предполагали, что так проявляются скрытые судороги, - рассказывает Александра. - Но эффекта не было. И обследовали, конечно, серьёзно. Снова никаких патологий не выявили. Интересно, что, когда нас готовили к выписке, Ане снова стало хуже. Она опять «нехорошо уснула». И так несколько раз по-вторялось. Только принесут выписной лист - она засыпает».

Уральские медики направили загадочную пациентку в столичный РНИМУ им. Пирогова. Его специалистам предстояло проверить очередной предварительный диагноз - «мито-хондриальная энцефалопатия». Генетическая аномалия не подтвердилась.

Само пройдёт?

Вот уже чуть больше года Аня Метёлкина находится под пристальным вниманием российских и зарубежных врачей (результаты многочисленных обследований девочки изучали медики Германии). Но до сих пор никто не может объяснить, что происходит с уральской «спящей красавицей».

«Врачи в растерянности. Нам говорят: «Может, само пройдёт когда-нибудь», «возможно, не там ищем», «видимо, надо смотреть в другое время, под другим углом», - перечисляет Александра. - На днях мы вновь ложимся в областную больницу, будем повторно делать МРТ. Может, на этот раз что-то проявится. Мы, конечно, своё уже отплакали. Можно сказать, свыклись с состоянием дочки. Знаем, что, когда и как делать. Но очень хочется определённости».

Врачи обследовали и родителей, но никаких генетических аномалий или психических расстройств не выявили. Лабораторные исследования провели и в квартире Метёлкиных - взяли пробы воды, воздух проверили на радиоактивный фон. Всё оказалось в норме.

На днях у Метёлкиных появилась новая надежда. На семью вышли специалисты Стэнфордского университета. Написали, что Аня представляет для них научный интерес, и предложили бесплатное обследование.

Каждый вечер, укладывая спать дочку, Саша и Максим не знают, когда она проснётся. Никаких подсказок девочка родителям не даёт. Как нет и никакого алгоритма в её приступах нездорового сна. Теперь они везут дочку в больницу только в том случае, если частота сердечных сокращений опускается ниже 70.

«Аня во время приступов, которые длятся от суток до недели, спит крепко, - рассказывает Александра. - Я бужу её покормить, она открывает глазки, но полноценно не просыпается. Правда, немного ест, как воробушек. После пробуждения у неё на время поднимается температура. Если она долго спит, потом может до полутора суток бодрствовать.

Нам многие пишут, рассказывают о похожих случаях. Но лишь похожих. Длительного сна с теми же признаками, как у Ани, нет ни у кого. Мы уже и множество диет перепробовали. Исключали из Аниного рациона мясо, продукты с глютеном… Эффекта нет».

Вокруг Метёлкиных активно роятся и экстрасенсы, и разного рода целители. Один «всемогущий маг» из Франции попросил прислать ему состриженные волосы и ногти девочки для совершения обряда. «Я бы и свои-то не послала, - говорит Саша, - а ребёнка тем более. Страшно с такими людьми общаться».

Маленькая Анютка пока ещё не понимает, что загадала медикам мудрёную загадку. Родители девочки верят, что когда-нибудь (они терпеливы!) врачи её разгадают. Этой верой Метёлкины и живут.

Аноним

Доброе время суток девочки.

Очень кратко: плохо мне. Очень. С сожителем вместе более 15 лет. У нас свое жилье. Свою квартиру от запер и платит коммуналку, живем в моей 3-ке. Сын в этом году поступил в ВУЗ и уехал в другой город. Мы остались вдвоем.

Недавно произошло следующее - на похоронах жены его лучшего друга я невольно стала свидетелем следующего разговора: вдовец (друг) сказал, что откажется от наследства в пользу пасынка, это честно, так как жили в квартире женщины, и переедет в свою. Все посчитали это решение правильным и справедливым. Все. Кроме моего!!!

Он с пеной у рта начал доказывать, что это самый глупейший поступок, что он.... крайне недальновидный, что только умственно неполноценный человек откажется от того, что само идет в руки и т.п. Разговор был только при друзьях (их осталось трое).
Я стояла и ошарашенно смотрела на него, на его почти истерику.

К слову, он человек спокойный, рассудительный, мудрый. Я так раньше о нем думала. Но это не выходит из моей головы. Как? Как можно обделить ребенка наследством, к которому ты даже отношения не имеешь???!!!

Меня заметил его друг (да я и не пряталась, просто стояла в дверях с подносом в руках) и толкнул моего в бок. Он резко обернулся, заткнулся и сделал вид, что ничего не произошло.

Ни слова не сказав, я ушла.

Вернувшись домой, мы не разговаривали. Позавчера, собрав документы и вещи, уехала в город к сыну погостить. Перед этим собрала его вещи и документы, отвезла на его квартиру (ключи дома взяла) и сменила замки.

Сегодня звонил его друг, говорит, что я погорячилась, что он не стал бы претендовать на наследство, тоже бы отказался в пользу моего ребенка. Не верю ни единому слову.

Сколько же раз он в ЗАГС звал, как уговаривал, какие только речи не плел... Как-то все не с руки было, то некогда, то неохота. Как Бог отвел!!!
Какой же надо быть сволочью, меркантильной гадиной, чтобы лишать ребенка квартир?!

Мои близкие в шоке, он им представился жертвой, обделенной во всех отношениях.

Вот сижу, плачу и все время думаю - где я просмотрела? где не увидела всю гниль его душонки? Он же сына моего мог по миру пустить!

Что хочу? Чего жду? наверное, только немного сочувствия. Пока ни с кем из родных и близких не общаюсь на эту тему. Не могу, слезы душат.

Ну и напоследок: как дальше? делать вид, что ничего не произошло?! Или прям в морду лица высказать всё, что думаю о нем, о его словах, о его жажде наживы?
О продолжении совместной жизни не может быть и речи. Гадко. Больно и гадко!
Просто поговорите со мной...

Аноним

Всем привет! Девочки не судите строго,но лично для меня это серьезно. Пол года назад я согласилась,что бы муж отрастил бороду(модно же сейчас) мы договаривались на пару месяцев,т.к я не переношу волосатость на лице у мужчины. В итоге он ходит уже полгода и сбривать не собирается, я и по хорошему просила и по плохому,бесполезно!(У нас пропали интимные отношения,из-за того,что я не могу его целовать, а как собачки,не целуясь я не могу(но и это его особо не тревожит.Говорит мне,что проще смириться((он очень сложный человек в этом плане,если что-то в голову взбредет,то все.. а тут тем более,все говорят,что ему так хорошо с бородой. Ему и правда не плохо, но тактильные ощущения для меня мерзкие. Может,кто что посоветует? В браке мы 7 лет, 2 детей.

Печальный ёж.

Оцениваете ли вы внешний вид других и насколько уделяете этому значение? Поговорку " Встречаю по одежке, провожают по уму " я знаю. Но интересно ваше мнение. Допустим, я одеваюсь так, как мне удобно, комфортно.Я не люблю краситься, меня это напрягает, я не вижу в этом необходимости. На работе коллега сказала - это твоя лень, нормальная женщина должна иметь ухоженный вид и быть накрашенной. Кому я должна? Почему я должна? И кто это определил? .Мне комфортно быть не накрашенной, мне комфортно надевать те вещи, в которых мне удобно. Мне нравится смотреть на красивых накрашенных дам в платьях и на шпильках. Но я сама ни в жисть не надену шпильки, платья в пол (исключение свадьба) . Я завяжу гульку. надену кроссы или сандали, надену то, что мне удобно (шорты-джинсы + футболка. сарафан-балахон) и выйду в люди. Сын надевает носки разного цвета - мне удобно и все равно))). На мой вопрос - это не странно? отвечает, если тебе странно. то не смотри.
"Я Вам не нравлюсь? Удавитесь, я не исправлюсь ".(с)
Дочь сказала " Если кому-то не нравятся мои зеленые волосы, то пусть ткнет себе пальцем в глаз, чтоб меня развидеть "
Ваше отношение к внешнему виду других.

Семья Метелкиных, проживающая в Свердловской области, обратилась к врачам с необычной проблемой: их маленькая дочка Аня бодрствует лишь два часа в неделю, а всё остальное время пребывает во сне.

Неизвестная болезнь проявила себя год назад, передает информационное агентство Ридус. Тогда малышка внезапно уснула во время обеда. Не проснулась девочка и через день, после чего родители решились вызвать врача.

Отреагировавшему на вызов медику не удалось выявить никаких отклонений, связанных со здоровьем девочки. Лишь сердцебиение было замедлено, из-за чего Аню забрали на обследование в больницу.

После обследование родителей успокоили: девочка не впала в кому - а пребывает в крепком сне

Мать девочки, Александра Метелкина, передает, что сейчас малышка просыпается лишь на несколько часов в неделю. В это время Аня ведет себя как обычный ребенок: требует с ней поиграть и просит покушать.

«Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать»,

Александра Метелкина в интервью kp.ru

Врачи до сих пор не определились с точным диагнозом. В медицинской карточке Ани значится «гиперсомния неясного генеза» или аномально длинный сон.

Отметим, что несколько лет назад в Англии произошел случай, похожий на историю Ани. Британская школьница проспала два месяца, после чего врачи диагностировали ей редкий диагноз - «синдром Спящей красавицы».