ДЦП – не приговор. Излечимо ли дцп у детей Ребенок с дцп что делать

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных вопросов, который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких. Однозначного ответа нет.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных , который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких.

К сожалению, даже современная медицина не дает однозначного ответа. С одной стороны, болезни, при которых очагом поражения является головной мозг, не могут излечиваться окончательно в принципе, по определению, с другой – современной науке известны случаи настоящих чудес, когда абсолютно парализованные таких результатов, на которые медики не могли рассчитывать даже при самых оптимистичных прогнозах.

Единственное, что можно утверждать однозначно – это то, что лечебные меры необходимо предпринимать сразу же, как только диагноз точно установлен. Чем раньше начнется квалифицированное комплексное лечение, включающее помощь на самых разных уровнях – от физиотерапии до ортопедии, тем больше шансов минимизировать тяжелые последствия заболевания.

В данном аспекте немаловажное значение имеет не только лечение, как таковое, но и забота об инвалиде, оказание именно той помощи, в которой он нуждается, а именно, создание условий для того, чтобы ребенок мог в полной мере реализовать свои потенциальные возможности по мере роста и развития организма. Нужно не только лечиться, но и учиться:

совершенствовать и слуха с помощью специальных занятий;

улучшать методики, направленные на ребенка;

развивать .

Вылечить – не то слово, которое применимо к ДЦП. Главное здесь – адаптировать к жизни. Тем более, если речь идет о самой тяжелой степени заболевания. Но даже в таких случаях нельзя говорить о невозможности чего-либо. Ведь те специалисты, которые обещают полностью вылечить ребенка, как правило, используют людей, чтобы наживиться на чужой трудной жизненной ситуации.

Те же, кто, напротив, беспринципно сообщают, что никакой надежды на улучшения нет, просто опускают руки из-за отсутствия доказательной базы.

А истина, она, как всегда, где-то посередине: церебральный паралич может и не лечится, зато успешно компенсируется с помощью грамотной программы реабилитации. Ведь нельзя излечить – это не синоним «нельзя помочь». Безусловно, если смириться с судьбой и просто сидеть, сложа руки, надеясь на вдруг свершившееся чудо, вряд ли случится что-то хорошее.

Если действовать – рано или поздно результат придет. И каждый такой результат, даже самый крохотный, накопится с годами, словно снежный ком, в свою индивидуальную, но такую значимую жизненную победу.

Терапевты и учителя, медсестры и социальные работники, физиотерапевты и массажисты должны представлять собой целостную систему помощи не только больным людям, но и их семьям. Неважно, какой метод лечения будет выбран – или комплексное медикаментозное лечение, ортопедические аппараты или какое-либо – важна поддержка, реализуемая на разных общественных уровнях.

Когда люди с ДЦП смогут жить полноценно: и университетах, жениться и выходить замуж, работать и вить собственное семейное гнездышко, принимать самостоятельные решения и активное участие в общественной жизни – тогда можно будет действительно утверждать, что ДЦП излечим полностью. Даже если диагноз все-таки навсегда останется в толстой, исписанной многочисленными врачами, медицинской карте.

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

Бытует мнение, что детский церебральный паралич неизлечим, что это приговор: ребенку быть инвалидом, а родителям — пожизненно ухаживать за ним. Так ли это? Можно ли предотвратить ДЦП? Расскажите о его причинах и о том, как сейчас проводят реабилитацию таких детей.

Из-за которых возникает детский церебральный паралич (ДЦП) , действительно практически всегда необратимы, но мозг имеет огромные компенсаторные возможности, и функции погибших участков частично или полностью берут на себя сохранившиеся участки мозга.

ДЦП — это группа заболеваний, которые возникают из-за поражения мозга ребенка во внутриутробном периоде, из-за травмы во время родов (что происходит очень часто) или в результате каких-то причин, повредивших мозг в раннем послеродовом периоде.

Проявляется ДЦП нарушением движений (спазмы или наоборот слабость мускулатуры), нарушением равновесия и положения тела. Могут возникать неконтролируемые движения тела, нарушается координация движений, ребенку трудно поддержать тело в равновесии и удержать его в нужном положении. Часто страдает речь из-за нарушения координации движения языка, мышц рта и т.д. При судорогах и нарушении пищеварения ребенок с ДЦП не может контролировать мочевыделение и испражнения кишечника. Из-за нарушения движения скелетной мускулатуры в раннем возрасте деформируется скелет.

Выраженность этих нарушений может уменьшаться со временем (в результате упорного лечения или при самостоятельном восстановлении нервной системы). Часто бывает, что умственное развитие не страдает и благодаря самоотверженным усилиям родителей и самого ребенка даже опережает таковое у нормальных сверстников.

ДЦП имеет несколько разновидностей

Спастическая (пирамидная) проявляется спазмированными, неразгибающимися мышцами, при этом движения часто невозможны. Эта форма ДЦП встречается в 80% случаев.
Дискинетическая (экстрапирамидная) форма , при которой нарушается координация движений. Они могут быть или слишком быстрыми, или слишком медленными, и это может проявляться в любой части тела, включая мышцы языка, рта, губ, лица, глотательную мускулатуру и т.д. При нарушении координации движения ребенок не может писать, для него невозможна работа руками.

Если родители замечают эти наиболее явные неблагополучные признаки, они, несомненно, обращаются к врачу. Но есть и другие причины обратиться к врачу. Например, если:

ребенок в возрасте 1 месяца не моргает в ответ на громкий звук;
не проявляет интереса к контакту с матерью (ранний отказ от );
в возрасте четырех месяцев не поворачивает голову на хорошо слышимый звук и не тянется за подвешенными перед ним игрушками;
в возрасте семи месяцев не может сидеть без поддержки;
в возрасте 12 месяцев у него в лексиконе нет ни одного, даже самого простого слова;
у ребенка врожденное или появившееся в очень раннем возрасте ;
он страдает судорожными припадками, плохо ходит.

Родителям следует обратить внимание на безусловные рефлексы (рефлексы новорожденного), которые проявляются у ребенка после рождения, а потом постепенно исчезают. Например, ладонно-ротовой рефлекс, когда при надавливании на ладошку новорожденный открывает рот. Существуют и другие безусловные рефлексы новорожденных, расспросите о них у детского невропатолога. Они сохраняются в норме до 1-2 месяцев. Если же рефлексы новорожденного продолжают проявляться в возрасте 4-6 месяцев, это уже патология. В этих случаях следует обратиться к врачу немедленно.

Среди наиболее известных сегодня причин ДЦП врачи выделяют:

неблагоприятные факторы беременности, заболевания у будущей мамы;
родовые травмы (асфиксия в родах, «обвитие пуповиной», применение акушерских щипцов и т.п.);
инфекционное заболевание с осложнением ЦНС, возникшее после родов в раннем периоде.

Также считается, что высокая вероятность возникновения ДЦП обусловлена генетически . Кроме того, к ДЦП располагают и такие факторы:

низкая масса при рождении (даже у рожденных в срок);
выраженная желтушность после рождения у ребенка;
множественный плод (двойня, тройня);
повреждения мозга в раннем возрасте (травма, мозговое кровотечение, гипоксия и т.д.).

Можно ли предотвратить угрозу ДЦП?

До беременности женщине надо вести активный образ жизни, чтобы мышцы поясницы, живота, тазового дна были тренированными, и во время родов мать могла родить самостоятельно. Если этого не происходит, начинается стимуляция родов, при которой риск возникновения механической травмы повышается, удлиняется период родов, возможно развитие гипоксии плода.

А что же делать, если у ребенка ДЦП?

За его здоровье придется длительно и упорно бороться. Нервная система восстанавливается медленно, но ее компенсаторные возможности, особенно у детей, велики. Постоянный родительский труд по тренировке двигательных навыков поможет преодолеть многие проблемы, созданные заболеванием. Даже при тяжелом ДЦП родители смогут добиться каких-то результатов: ребенок научится самостоятельно себя обслуживать — это уже победа! В более легких случаях заболевания можно добиться того, что ребенок будет жить практически полноценной жизнью, хоть и с некоторыми двигательными недостатками.

Родители должны обеспечить психологическую и социальную адаптацию ребенка с ДЦП. Комплексов неполноценности надо избегать, стараться не допускать их. Ребенок должен научиться общаться со сверстниками. Надо научить его принимать себя таким, какой он есть.

Это сложно, но возможно. Родителям такого ребенка нужно общаться с другими семьями, где такая же проблема. Общая информация о возможностях лечения и реабилитации таких детей бесценна.

Как сегодня лечат детей с ДЦП?

Для определения методики лечения требуется наиболее ранняя диагностика заболевания. Лечение детей с ДЦП сугубо индивидуально и зависит от возраста, формы и степени тяжести заболевания. Методики включают в себя медикаментозное лечение, игло- и рефлексотерапию, ортопедический режим, поэтапное гипсование, бальнео- и хирургическое лечение, логопедические занятия с ребенком. Хотя медикаментозные препараты, назначаемые невропатологом, далеко не всегда играют ключевую роль в лечении, иногда без них не обойтись (при судорогах, например).

Основная роль в лечении ложится на врача ЛФК и массажиста, и лечение это очень длительное. У детей с ДЦП со временем образуется «круглая спина», ограничивается подвижность в тазобедренных суставах, затрудняется разведение ног (что приводит к выведению головок бедра из вертлужной впадины), полностью не разгибаются ноги в коленных суставах. При дети, как правило, скованы, их шейноплечевой отдел блокирован.

Вот почему больным ДЦП жизненно необходимы занятия лечебной гимнастикой и массаж . Они нормализуют биохимические процессы в нервно-мышечном аппарате, развивают подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования необходимых рефлексов на фоне подавления врожденных.

Что должно насторожить родителей новорожденного

Ребенок не может сидеть. К 5-6 месяцам он должен уверенно освоить сидячую позу, но при ДЦП, как правило, он может сесть лишь к 3 годам. Ходьбой овладевает к 4 годам.
Новорожденный с ДЦП все время манипулирует только одной рукой или ногой, другая конечность сильно сжата и прижата к телу.
Не любит, когда его кладут на живот.
Мама с трудом разводит ноги ребенка или поворачивает его головку в другую сторону.
Пытаясь попасть рукой в рот, ребенок отворачивает головку в противоположную сторону.

Такие дети сильно отстают в развитии прежде всего двигательных функций (психика при ДЦП вопреки распространенному мнению страдает не всегда).

Кстати

Врачи считают ДЦП непрогрессирующим неврологическим заболеванием. Иллюзия развития болезни возникает в связи с увеличивающимся несоответствием возможностей ребенка и требованиями растущего организма. Самое страшное, что не всегда отклонения в развитии ребенка, вызванные нарушениями нервной системы, замечаются родителями вовремя! Если ДЦП диагностируется в 1,5-2 года, нарушения исправить уже очень трудно.

Еще не так давно считалось, что ДЦП возникает в результате родовой черепно-мозговой травмы и именно неблагополучные роды обусловили болезнь ребенка.

Сейчас стало ясно, что осложненные, затянувшиеся роды - это очень часто следствие внутриутробного поражения плода которое могло возникнуть в любой период беременности из-за каких-либо инфекций или интоксикаций и других заболеваний, перенесенных матерью. В результате плод не может правильно продвигаться по родовым путям, так как у него отсутствует или резко ослаблен необходимый для этого врожденный двигательный рефлекс - «рефлекс с головы на туловище», описанный впервые выдающимся нейрохирургом Н. Н. Бурденко. Головка задержавшегося в родовых путях плода подвергается механическому сжатию, и вот тогда-то возникает черепно-мозговая травма, кислородная недостаточность, асфиксия (удушье).

Но даже в тех случаях, когда роды протекают относительно благополучно, внутриутробное заболевание плода и связанное с ним поражение головного мозга вызывают отклонения в развитии ребенка, и в частности возникновение церебрального паралича,

Дальнейшая судьба новорожденного в этом случае зависит от своевременно поставленного диагноза и, значит, своевременно начатого лечения. Опыт специализированных отделений для новорожденных детей, больных ДЦП, показал, что если сроки лечения не упущены и оно, что очень важно, проводится систематически и длительно, то к 3 - 4 годам даже в тяжелых случаях большей частью удается настолько улучшить состояние ребенка, что он становится практически здоровым, может посещать детский сад, а затем и школу.

Беда в том, что часто в первые дни, а иногда и недели жизни признаки ДЦП еще мало заметны. Но и позднее, когда неблагополучие уже становится явным, многие родители все еще медлят с обращением к врачу,

Человеку свойственно отгонять от себя худшие предположения. Ребенок, допустим, выглядит вялым, отстает от своих сверстников в развитии моторных навыков, но окружающие (из добрых, конечно, побуждений) заглушают материнскую тревогу уверениями, что это «такой рост», что он станет старше и «свое возьмет», «перерастет» и так далее. Матери, конечно, хочется верить этому, и она ждет. А время, когда можно эффективно помочь ребенку, безвозвратно уходит.

Родители должны знать, что ДЦП проявляется отсутствием или слабостью таких врожденных рефлексов, как рефлекс опоры (если ребенка держат вертикально на твердой плоскости, например, на застланном одеялом и простыней столе, ОН ПОДГИБАЕТ НОЖКИ, В БОЛЕЕ ЛЕГКИХ СЛУЧАЯХ - ОПИРАЕТСЯ НА СТОЛ ОДНИМИ ПАЛЬЧИКАМИ , а не всей стопой), рефлекс ползания (если положить ребенка на живот с согнутыми в коленях ногами и надавить ладонью на его стопы, ОН НЕ ВЫПРЯМЛЯЕТ НОГИ И НЕ ПЫТАЕТСЯ ПРОДВИНУТЬСЯ ВПЕРЕД) .

Если взять его под мышки и как бы повести по той же ровной плоскости, он НЕ ПЫТАЕТСЯ ПЕРЕБИРАТЬ НОЖКАМИ , как это делают здоровые дети, А ВОЛОЧИТ ИХ.

Далее, по мере роста ребенка выявляется отставание в развитии других моторных навыков. Ребенок, страдающий ДЦП, НЕ УДЕРЖИВАЕТ ГОЛОВУ, НЕ САДИТСЯ, НЕ ВСТАЕТ , не способен передвигаться. Для ориентира скажем, что здоровый ребенок с конца второго месяца удерживает голову вертикально, в 4 - 5 месяцев лежит на животе с выпрямленными ногами, опираясь на локти и приподымая верхнюю часть туловища, в 6 - 7 месяцев сам может сесть и в положении сидя удерживается без опоры, не сваливаясь в стороны.

Если больного ребенка положить на живот. у него резко повышается тонус мышц - сгибателей туловища и конечностей, и он принимает позу как бы собравшегося в комок, а если повернуть его на спину, столь же четко повысится тонус мышц-разгиба теней, и он ляжет с вытянутыми руками и ногами и слегка запрокинутой головой.

При ДЦП наряду со слабостью врожденных двигательных рефлексов сохраняется активность тех тонических примитивных рефлексов, которые у здорового ребенка исчезают на первом-втором месяце жизни.

У больного ДЦП при опущенной на грудь голове ручки сгибаются, а ножки разгибаются, а если голова запрокинута назад, происходит обратное - ручки разгибаются, а ножки сгибаются.

Главная задача лечения состоит в развитии ослабленных двигательных рефлексов и торможении закрепившихся тонических рефлексов. Если этого не сделать вовремя, ребенок останется калекой.

В комплексе лечебных мер важнейшее место принадлежит физкультуре, массажу, соблюдению ортопедического режима, применяется и медикаментозная терапия, направленная на стимуляцию функций мозга.

При ДЦП нарушается не только моторика, но и развитие речи. Язык ребенка и его губы могут быть малоподвижными, язык - нередко имеет неправильную форму. Иногда возникают непроизвольные, насильственные движения языка и губ, что мешает произносить слова.

Постепенно выявляется и задержка психического развития; ребенок с запозданием начинает понимать речь: у него медленно формируются ориентировочные познавательные реакции, внимание, память,

Очень важно поэтому своевременно начать коррекцию так называемого пред речевого развития. Становление речи стимулирует познавательную деятельность, психику ребенка. Такие занятия проводит логопед, он же дает совет, как заниматься с ребенком дома.

При необходимости ребенку делают гипсовые повязки, назначают грязелечение. минеральные ванны, ортопедо - хирургическое лечение. Как видите, придется вооружиться терпением и приложить много усилий. И усилия эти, как правило, не напрасны.

Но может ли выздороветь ребенок, если лечение начато поздно, то есть после 3 - 4 лет, или если поражение центральной нервной системы было тяжелым и меры, принятые в первые годы жизни, не дали полного эффекта? Не всегда, но очень часто удается при условии длительного, поэтапного лечения добиться, чтобы ребенок начал говорить, ходить без грубого дефекта, смог учиться в школе, а впоследствии и - овладеть какой-либо специальностью.

Даже если время упущено, положение еще не полностью безнадежно. Повторим: чем раньше начато лечение, тем больше надежд на успех, И все-таки лучше поздно, чем никогда.

К.А. Семёнова, профессор.